Right to Work of People with Severe Disabilities: Perhaps Someone Else’s Story?

According to statistics from the Ministry of Health and Welfare, the number of people with severe disabilities in South Korea is estimated to be 978,634 in 2023. They represent 0.001 percent of the total population of South Korea, about 51.63 million people, so we can call them an absolute numerical minority. Before I start, I would like to pose a few questions:

1. Do you consider yourself as “us” or “someone else” to them?

2. Have you ever thought about what the rights of people with severe disabilities have to do with you?

3. Or, have you ever had the opportunity to meet or interact with a person with a disability before?

4. For you, WHO are those with disabilities? Someone to be helped, or a minority who lives in a world that has nothing to do with you and whom you rarely encounter?

I. Someone Else’s Story, People Who Needs Help and Protection?

Article 2(1) of the Act on Welfare of Persons with Disabilities defines “a person with a disability” as “a person whose daily life or social activity is substantially hampered by physical or mental disability”, and Article 6 of the same Act defines “a person with severe disabilities” as “persons with disabilities who are too impaired by severe disabilities to support themselves”, emphasizing the obligation of the state and local governments to devise appropriate policies to ensure that people with severe disabilities receive the necessary protection throughout their lives. It states:

Article 2(Definitions of Persons with Disabilities): (1) The term “person with a disability” means a person whose daily life or social activity is substantially hampered by physical or mental disability over a long period of time.

Article 6: (Protection of Persons with Severe Disabilities): The State and local governments shall devise proper policies forpersons with disabilities who are too impaired by severe disabilities to support themselves (hereinafter referred to as “person with a severe disability”) so that they can be granted necessary protection, etc. through their lives.

Hypothetically, assuming you are a non-disabled person who grew up interacting and living with people who did not have severe disabilities when thinking of “person with a disability”, you might imagine them as a passive person who is severely limited in his daily social life, who has great difficulty to have his independent life, who is a recipient of social services, who needs protection. Given the sheer number of people with severe disabilities, you may be “someone else” to them.

I grew up in an environment where people with disabilities were viewed in quite the opposite light. As a non-disabled sibling with brothers with severe intellectual disabilities having spent my childhood and school years living with them, people with disabilities gradually became “us” and “my people”, and not “someone else”.

People with disabilities and people without disabilities have differences in their lives, that widens the gap between those two groups of people. I would use both of the words “discrimination” and “difference” here based on my experience understanding both of the lives, the life with disability and the life without disability as a sibling of the disabled. There were many experiences I could think of concerning the difference and discrimination of those two groups. For example, an elementary school children who is shocked at a classmate with an intellectual disability who suddenly shouts random words in the middle of the class can be understood as acting naturally in terms of those who are not disabled, in contrast of perspective as the family of the disabled, being frustrated at the fact that disabled student cannot integrate to the class, still having the gap, being “someone else”. Such behavior coming from people who do not have any experiences of encounters with people with disabilities is somewhat understandable but discriminatory. At the same time, it shows that the lives of people with disabilities are generally “someone else’s story” and the lives of people with severe disabilities are even more distant for a significant number of people.

You may now understand that these views are clearly out there. Now let’s ask ourselves again. Is this really the case? Can we say that it is right to view people with severe disabilities as “someone else”? If not, what are the ways we should seek for?

II. My Story and Our Story

“Isn’t it a natural step to think of people with severe disabilities as someone else when most of us have no contact with them?”

In response to this question, I would like to explain that this is not just “my story”, but “our story” and what labor means to “us”.

Articles 10 and 11 of the Constitution of the Republic of Korea state that “all citizens” have the inviolable fundamental human rights and human dignity and worth, the right to the pursuit of happiness, and to be free from discrimination in all areas of life on an equal basis before the law.

The Constitution Of The Republic of Korea

Article 10: All citizens shall be assured of human

dignity and worth and have the right to pursuit of happiness. It shall be the duty of the State to confirm and guarantee the fundamental and inviolable human rights of individuals.

Article 11(1) All citizens shall be equal before the law, and there shall be no discrimination in political, economic, social or cultural life on account of sex, religion or social status.

Youths in their 20s and 30s who have studied the Korean Constitution in their school days may have felt a sense of familiarity when they saw the rights listed above. We, who feel each other and the severely disabled as someone else, become one under the name of “all citizens”, and their inconveniences and pain become mine, thereby I can speak for them together.

For example, let us rephrase the sentence “A severely disabled person is experiencing inconveniences in his life” to “A citizen of our country is being discriminated against in the area of his life in violation of his inviolable fundamental rights, in violation of the Constitution''. The original sentence of the provision assumes that a person knows the struggles of the disabled, however, this is often not the case, because one might not be familiar at all. For them, it is ‘someone else’s story’. However, the second sentence establishes a sense of inclusivity, and a collective consensus to advocate for the rights of people with severe disabilities. With the phrase “all citizens”, disability is just a small characteristic, like one’s personality or height, and we are no longer someone else.

III. Implications of Right to Work for Persons with Disabilities

Following on from the above, let’s start with the premise that we are no longer thinking of the story of the disabled as someone else’s, but as ours, and ask ourselves: What does labor mean to us?

The Constitution Of The Republic of Korea, Article 32(1) All citizens shall have the right to work. The State shall endeavor to promote the employment of workers and to guarantee optimum wages through social and economic means and shall enforce a minimum wage system under the conditions as prescribed by Act.

Article 32 of the Constitution of the Republic of Korea states that we have the right to work. Lee Cheol Soo (2023) shows the significance of the right to work. People earn income in exchange for labor and make a living. However, we do not choose work only for survival. As imaginative and dreaming creatures, we seek to realize our visions and hopes through labor, and find meaning in our lives; For instance, in a Supreme Court Judgment and Constitutional Court decision, the Court stipulates that

“A person realizes his or her personality by realizing self through labour, maintaining and improving his or her abilities, and promoting the development of true personality by forming amicable human relationships.” (Supreme Court Judgment 1996.4.23. 95DA6823).

“Guaranteeing the right to work has the significance of securing the means to meet the basic needs of life, and moreover, of ensuring the free expression of personality and human dignity.” (Constitutional Court Decision 2002.11.28. 2001HEONBA 50).

Taking into account the previous Court decision, I would like to recall the experience of the Tuesday Rally (in other words, Tuesday Rally to promote the Establishment of a 24-hour Support System for the Developmentally Disabled Community) by the National Parents’ Federation for the Disabled in Seoul, a few weeks ago.

On April 30, I arrived in Seoul to attend a seminar on labor law and was walking down the street. I found a booth related to “developmental disability”, and it caught my attention. Families of people with disabilities and the disabled were sitting together, chatting, and organizing a rally.

I pulled out a chair, sat down, introduced myself as a family member with developmentally disabled brothers, and a law student studying the right to work of persons with disability at Handong University’, then raised my hand to ask a question. Here is an excerpt of the interview:

(My Question): Hello, I have two younger siblings with developmental disabilities, and I want them to experience more things and work in the area they want to do, so I’m curious: What is it like to have a developmental or intellectual disability and live as a worker? What is it like to be a family member of a disabled worker?

(Moderator): Who would like to talk a little bit about your child with a developmental disability, their job, their employment? … We know that, right now, the employment rate for people with developmental disabilities is less than 30 percent in both the public and private sectors (only 15 percent). … The reason why people with developmental disabilities need to have jobs is because it’s the first condition for them to be independent in the community. And that’s why we talk about jobs being important, because it’s a way for them to participate in society, so that they feel like they can participate in society and be a part of it. That’s why we’d like to increase jobs with a variety. Is there anyone here whose child has a job? Yes, what kind of job do they have?

(Answers from the audience): The National Federation of Parents of Persons with Disabilities has created a daycare center, and it’s a system where you can apply for a public job and my child can be matched with a daycare center and work there … My child is severely disabled. She has epilepsy, so it is very difficult for her to live on her outside … Now I talk to her every day, ‘Can you stop working? How much money do you make? Don’t do it, can you not do it?’ because it becomes my work to wake her up and take her to the workplace, and whatever issues occur, it is added to my work. But she’s like, ‘No. I will work.’ And her self-esteem has increased quite a lot because she’s working. Her relatives say, “Oh, I will give you 50,000 won for pocket money if you do this work,” and she answers, “I don’t need it, since I make money,” she clearly says, “Take it back, I make my own money”.

(Moderator): That’s right, working means something other than making 300,000 won or 400,000 won, which is what we usually think. Today here in Yangpyeong, the activists of Right-Centered Public Workers(These workers are severely disabled)are sitting here, in this hot weather for a long time, hard work... this is work, this is work. What they are doing is to let people know that they are here for the improvement of disability awareness. This is why the national society should recognize this as work because it is indeed a worthwhile labor. This is the meaning of labor. Being able to live as a worker is a step towards raising their self-esteem, making them happy, and building an integrated society …

This short interview left a lasting impression on me and answered the following question: What does it mean to have the “right to work” as a person with a severe disability in South Korea?

Living as a worker with a severe disability in South Korea is not easy. Your closest family members may suggest that you quit your job because you don’t earn much money. However, people with severe disabilities say, “No, I will work”. Work is a means of realizing one’s personality that can raise self-esteem and make them happy, freeing them from the usual position of recipients who have to live on pocket money or rely on others to help them get by. As the Supreme Court Judgment and Constitutional Court Decision have recognized, work is more than survival, it is the preservation of human dignity, and its meaning is even greater for people with severe disabilities who have difficulty living independently and freely, as evidenced by their determination to work despite opposing opinions. However, it is heartbreaking that not everyone can enjoy this important right to work as a matter of course.

IV. The Crisis and Stigma of "Unhelpful" Workers in Korea

An event of great significance for the realization of the right to work of people with severe disabilities was the Rights-Centered Public Jobs Project, which was launched in Seoul in 2020. The project was triggered by the death of someone who endured tears and pain in 2019. Mr. Seol Yo-Han, who passed away, was hired as a peer support worker in the Regional Customized Employment Support Project for People with Severe Disabilities. He was in charge of helping other people with severe disabilities find jobs and connecting them to jobs. However, he had to continue meeting with those with severe disabilities 20 times a month even when there were no jobs to connect them to, and had to return part of his salary if his performance was not good; other people gave up meeting with him or not showing up. His last words were, “I’m sorry, I’ve caused you only trouble.”

He was considered an “unhelpful” worker to the social system he was in then. After this incident, the UN Committee on the Rights of Persons with Disabilities recommended that awareness-raising campaigns be launched to promote a positive view of people with disabilities, and customized jobs “for people with disabilities” and Rights Centered Public Jobs were made. The project aimed to ensure the right to work of the most severely disabled and deinstitutionalized persons with disabilities, and the content of the project allowed people with severe disabilities to take on “tasks” to protect the human rights of persons with disabilities, such as lectures and training for disability awareness, creative activities, and performances to eliminate discrimination against persons with disabilities. The project was later expanded nationwide, and in 2024, most local governments expanded and introduced new budgets for rights-oriented public jobs.

However, on January 1, 2024, the city of Seoul cut the budget for the Rights-Centered Public Jobs project entirely, resulting in 400 workers with severe disabilities losing their jobs. Seoul is now promoting a new ‘specialized jobs project tailored to disabilities’, such as assigning deaf people to label AI data and people with severe muscular disabilities to monitor illegal copyrighted content. This approach has been criticized as it centers on the ability to perform the job, which once again excludes people with severe disabilities.

The examples above, the first case of Rights-Centered Public Jobs project which shows deep respect for the right to work of the disabled and the second case of Seoul city cutting the budget, made me recall that the dignity of the human person and the fundamental rights he or she enjoys are important over other values but difficult to be understood by the society that is exclusionary to some people. When social systems are exclusionary to people with certain attributes (such as disability), they become “unhelpful workers”. But if the social system is created for them, they can be just themselves. They don’t have to cut and fit themselves to society’s standards and blame themselves for any shortfalls.

The purpose of this article is to focus on what we can do as individuals when confronting the societal problem of isolation of minority groups. Two things can be suggested. Firstly, striving to be an inclusive society where societal standards do not become an impediment to the self-determination of disabled workers. This requires a change in the way society perceives and treats disabled people. This indeed, takes time. So I would like to emphasize this second suggestion instead. Shift the way we think about people with disabilities from exclusion to integrity, and go against the norms and standards that society creates. I hope that we unite under the name of “all citizens”, can be free from standards, and that in the way we look at each other. Although the social system that categorizes some groups of people as “unhelpful” could not be abolished instantly, It is up to us to truly understand that God created all men with equal dignity regardless of our differences. Closing the article, I pray that God’s love heals one’s broken heart.

KOREAN VERSION

보건복지부 통계에 따르면 2023년 기준 대한민국의 중증장애인의 수는 978,634명으로 추산된다. 대한민국 전체 인구, 약 5163만 명 가운데 0.001퍼센트를 차지하는 이들을, 우리는 수치적으로 절대적 소수자들이라고 부를 수 있을 것이다. 글을 써 내려가기 앞서 몇 가지 질문을 던지고자 한다.

1. 당신은 이들에게 있어 “남” 인가, “우리” 인가?

2. 중증장애인의 권리과 나와 무슨 상관이 있는지 생각해 본 적이 있는가?

3. 아니, 그 전에 중증장애인을 만나보거나 그들과 교류할 수 있던 기회는 있었던가?

4. 당신에게 중증장애인은 어떤 존재인가? 도움받아야 할 존재? 아니면 막연히, 나와는 관련이 없는 세계에 살고 있고 마주칠 일도 거의 없는 소수자?

- 하나. 남의 이야기, 도와주어야 하는 사람들, 보호받아야 하는 사람들? -

장애인복지법 제2조 1항은 “장애인”을 ‘신체적ㆍ정신적 장애로 오랫동안 일상생활이나 사회생활에서 상당한 제약을 받는 자’, 동법 제6조는 중증장애인을 ‘장애 정도가 심하여 자립하기가 매우 곤란한 장애인’이라 정의하며 국가와 지방자치단체가 중증장애인이 필요한 보호 등을 평생 받을 수 있도록 알맞은 정책을 강구하여야 할 의무를 강조한다.

장애인복지법 제2조(장애인의 정의 등) ①“장애인”이란 신체적ㆍ정신적 장애로 오랫동안 일상생활이나 사회생활에서 상당한 제약을 받는 자를 말한다.
…

장애인복지법 제6조(중증장애인의 보호) 국가와 지방자치단체는 장애 정도가 심하여 자립하기가 매우 곤란한 장애인(이하 “중증장애인”이라 한다)이 필요한 보호 등을 평생 받을 수 있도록 알맞은 정책을 강구하여야 한다.

당신이 비장애인이라고 가정하고, 중증장애인들과 교류하며 함께 살아올 수 없는 상황에서 성장해 왔다고 또한 생각한다면 ‘장애인’ 은 일상생활에서 사회생활에서 상당한 제약을 받고, 자립하기가 매우 곤란하고, 국가에게 보호받아야 하는 사회서비스의 수혜자, 수동적인 이미지가 덧씌워진 채 그들에 대한 막연한 상상을 해보았을 수도 있을 것이다. 중증장애인의 절대적인 수를 고려하였을 때, 당신은 아마 그들에게 있어 “남” 일지도 모른다.

필자는 그와는 정반대적인 관점에서 중증장애인을 바라보는 환경에서 자라왔다. 중증 지적장애인 동생들을 둔 비장애인 형제로서 그들과 함께 어린 시절과 학창시절을 보내오면서, 필자에게 동생들을 포함하여 중증장애인 분들은 항상 “남” 이 아닌 “우리”이자, “나”의 가족이었다.

장애를 가진 사람들과 그렇지 않은 사람들은 분명히 차별을 경험하지만, 그전에 앞서 ‘다르다’. 이 다름은 그들 사이가 더 멀게 느껴지는 이유가 된다. 차별이라는 말과 함께 다름이라는 표현을 쓰게 된 것은, 장애를 가진 사람들의 삶과 비장애인의 삶을 내가 모두 경험했고 양측 모두를 이해할 수 있었기 때문이다. 두 집단의 ‘다름’ 과 관련해서 계속해서 생각해 볼 수 있는 경험들은 많았다. 한 예로, 같은 학급에서 수업을 듣던 지적장애 동기가 갑자기 수업 도중에 소리를 질렀을 때 깜짝 놀라며 이상하게 쳐다보는 반응을 보이는 어린 나이의 초등학생들을 생각해 보면 비장애인의 입장에서는 지극히 당연한 반응을 보이는 것으로 충분히 이해할 수 있지만, 동시에 차별적이다. 장애인 가족을 둔 입장 혹은 장애인 당사자의 입장에서는 그 학급에 온전히 융화되지 못하고 “남”이 되어 버린 그 모습에 슬픔을 느낄 수 있다. 앞서 언급한 경험은 장애인과 접점이 없는 사람들의 특성을 고려하면 충분히 이해할 수 있는 범주에 속한 경험의 예시로, 적지 않은 수의 사람들에게 장애인의 삶은 일반적으로는 “남의 이야기”, 중증장애인의 삶은 더 멀게 느껴지는 남의 이야기라는 것을 보여준다.

이러한 시선이 충분히 존재하고 있다는 것은 인지할 수 있을 것이다. 이제 다시금 질문을 던져본다. 과연 정말로 그러한가? 중증장애인들에 대하여 그들을 “남”으로 바라보는 시선이 옳다고 말할 수 있는가? 그렇지 않다면, 우리는 어떤 방향으로 나아가야 하는가?

- 둘. 나의 이야기, 우리의 이야기 -

앞서 간단히 소개한 내용에 대해서 어떤 분들은 이렇게도 의문을 품을 수 있을 것이다.

• “여전히 중증장애와 접점이 없는 대부분에게 중증장애인의 권리를 말하는 것은 지극히 당연한 수순으로 “남”의 이야기가 되는 것이 아닌가?”

이러한 의문에 대해서 중증장애인 형제를 둔 필자는, 이것이 “나의 이야기”를 넘어서 “우리의 이야기”임을, 또한 “우리”에게 노동이 어떤 의미를 가지는지 풀어나가보고자 한다.

대한민국 헌법 제 10조, 제11조는 “모든 국민”이 가지는 불가침의 기본권, 인간으로서의 존엄과 가치, 행복추구권과 법 앞에서 누구나 평등하게 생활의 모든 영역에 있어 차별을 받지 않아야 한다고 말한다.

제10조 모든 국민은 인간으로서의 존엄과 가치를 가지며, 행복을 추구할 권리를 가진다. 국가는 개인이 가지는 불가침의 기본적 인권을 확인하고 이를 보장할 의무를 진다.

제11조 ①모든 국민은 법 앞에 평등하다. 누구든지 성별ㆍ종교 또는 사회적 신분에 의하여 정치적ㆍ경제적ㆍ사회적ㆍ문화적 생활의 모든 영역에 있어서 차별을 받지 아니한다.

대한민국의 헌법에 대해서 학창 시절 계속해서 공부해 왔던 지금의 20-30대 청년들이라면 위 헌법에 기초한 권리들을 보았을 때 익숙한 느낌을 받았을 것이다. 남처럼 느껴지던 그들은, “국민”이라는 이름 아래에서 하나가 되고, 그들의 불편과 그들의 아픔은 나의 이야기가 되어 함께 목소리를 낼 수 있게 된다.

한 예로, “중증장애인 1명이 생활에 불편을 겪고 있다”는 문장을 “우리 국민 한 사람이 그의 불가침의 기본권을 침해당하며 헌법 제11조를 위반하여 그가 생활하는 영역에서 차별을 받고 있다” 라는 문장으로 바꾸어 보자. 첫 번째 문장은 ‘중증장애인’의 생활에 대해 잘 모르는 사람들에게는 남의 이야기, 낯선 문장이 된다. 그러나 두 번째 문장에서는 남의 이야기처럼 멀었던 그들의 이야기가 ‘국민’이라는 이름 아래에서 동일한 범주로 묶여 우리의 이야기가 된다. 모든 국민이라는 말 아래에서 장애라는 것은 한 사람의 성격, 키와 같이 하나의 작은 특성이 되어 버리고 우리는 더 이상 남이 아니게 되며, 우리의 권리가 침해당했을 때 그것을 묵인할 수 없게 된다.

- 셋. 대한민국에서 중증장애인의 노동권이 가지는 함의 -

위 내용과 이어서, 더 이상 중증장애인의 이야기가 남의 이야기가 아니고 “우리”의 이야기로 생각하기 시작했다는 전제 하에서 우선 한 가지 질문을 던져본다.

• 우리에게 노동의 의미는 무엇인가?

제32조 ① 모든 국민은 근로의 권리를 가진다. 국가는 사회적ㆍ경제적 방법으로 근로자의 고용의 증진과 적정임금의 보장에 노력하여야 하며, 법률이 정하는 바에 의하여 최저임금제를 시행하여야 한다.

대한민국 헌법 제 32조는 “우리”의 노동할 권리, 근로권을 명시하고 있다. (이철수, 2023)는 근로권의 보장이 가지는 의의를 구체적으로 서술하고 있다. 우리는 노동의 대가로 소득을 얻고 그것을 소비하여 생활할 수 있다. 하지만, 살아남기 위한 목적으로만 노동을 선택하는 것은 아니다. 상상하고 꿈꾸는 동물인 우리는 노동을 통하여 꿈과 비전을 실현하고자 하며, 삶의 의미를 찾는다. 아래의 대법원과 헌법재판소 판결에서 명시하듯이, 노동을 통하여 우리는 인격을 실현하고, 인간의 존엄성을 지킨다.

대법원 1996.4.23. 95다6823 판결

“사람은 노동으로 자아를 실현하고 능력을 유지·향상하며 원만한 인간관계를 형성하는 등 참다운 인격의 발전을 도모함으로써 자신의 인격을 실현한다.”

…

헌법재판소 2002.11.28. 2001헌바 50 결정

“근로권의 보장은 생활의 기본적 수요를 충족할 수 있는 생활수단을 확보해 주며, 나아가 인격의 자유로운 발현과 인간의 존엄성을 보장해 주는 의의를 지닌다.”

노동의 의미를 정리한 앞의 내용을 기억하면서, 몇 주 전 전국장애인부모연대가 서울에서 진행했던 “발달장애인 지역사회 24시간 지원체계 구축 촉구를 위한 화요집회”의 경험을 되새겨 보려 한다.

4월 30일, 노동법 관련 세미나에 참석하기 위해 서울에 도착하여 거리를 걷던 중, 흔하게 보기는 어려운 단어인 “발달장애” 와 관련된 부스가 시선을 끌어 자연히 그쪽으로 발걸음을 옮겼다. 발달장애인 분들의 가족들, 발달장애인 분들이 한데 어울려 자리에 앉아 담소를 나누면서 집회를 진행하고 있었다.

의자 하나를 빼어 자리에 앉았고, ‘저는 발달장애인 동생을 둔 가족이자, 한동대학교에서 장애인의 노동에 대하여 공부하는 법학도입니다.’라고 자기소개를 했다. 그리고 손을 들고 질문을 던졌다.

(필자의 질문): 저는 발달장애 동생들을 둔 입장에서, 동생들이 더 많은 것을 경험해 보고, 하고 싶은 일을 하며 살아갔으면 하는 소망이 있습니다. 그래서 궁금합니다. 발달장애 또는 지적장애를 가지고 있으면서 실제로 노동자로 살아가는 삶은 어떠합니까? 장애인 노동자 분들의 가족분들로서는 어떤 삶을 경험하고 계십니까?

(사회자): 발달장애를 가지고 있는 자녀의 직업, 일자리에 대해서 잠깐 이야기를 해 주실 분 누가 계십니까? …(중략)… 지금 발달장애인의 공공일자리와 민간기업을 다 합쳐서 취업률 30프로가 안 된다고 우리 알고 있어요. 여기서 민간기업은 15프로밖에 안 됩니다. …(중략)…발달장애인이 일자리를 가져야 되는 이유는, 지역사회 속에서 자립할 수 있는 첫 번째 조건이기 때문이에요. 그리고 사회에 참여해서 그들이 나도 사회에 참여해서 사회 구성원으로서 살고 있다는 자부심을 갖게 하는 일이기 때문에 우리가 일자리가 중요하다고 얘기를 합니다. 그래서 일자리가 다양한 일자리가 더 많이 있었으면 하고 바라는 겁니다. 자녀 중에서 일자리 갖고 계신 분 여기 계시지요? 네, 어떤 일자리를 갖고 계세요?

(객석에서 답변): 전국장애인부모연대에서 주간활동보호센터를 만들어서, 공공일자리에 저희 아이가 신청하고 저희 아이를 연대가 받아서 그 주간활동보호센터에서 근로를 할 수 있는 시스템이에요. 저희 아이는 중간에 장애를 입게 된 중증장애인데, 간질을 해서, 밖에서 혼자 생활하기가 상당히 어려움이 있어요. …(중략)…그런데 이제 저는 당장이라도, 전 매일 아이에게 이야기하거든요. 이제 일 그만두면 안될까? 얼마나 번다고 그래, 하지 마, 안 하면 안 될까? 엄마가 너무 힘들어. 이렇게 이야기를 해요. 아이를 아침에 일어나서 깨워서 데리고 가기까지가 또 저의 일이고, 거기서 무슨 문제가 생기면 또 그게 다 제 일로 이어지기 때문에 제 일은 훨씬 많이 늘게 된 것이죠. 그랬는데, 저희 딸이 단호하게 거절을 한 거예요. “난 일할 거야.” 그리고 본인이 일을 하면서 자존감이 상당히 높아졌어요. 친척들이, “00아, 네가 이거를 하면 용돈을 5만원을 줄게,”하면 “필요 없어, 나도 돈 버니까”. 이제 단호해요. “됐어, 나도 돈 버니까 가져가”이렇게 바뀌어 가지고 …

(사회자): 맞아요. 일을 한다는 게, 우리가 생각하는 뭐 30만 원, 40만 원 버는 거 말고 다른 의미가 있는 거예요. 오늘 여기 지금 양평에서 권리중심 공공일자리 노동자 활동가 분들이 여기 와서 앉아 계시는데, 더운 날씨에 이 긴 시간 힘들게 여기 앉아 계시는 것이 지금 일이지요, 근무입니다. 이게 장애인식 개선을 위해서 나의 존재가 여기 있음을 이렇게 알리는 일을 하고 계신 거예요. 이런 일에 대해서 국가사회는 가치 있는 일이다, 라고 판단했기 때문에 이것을 일로 인정을 해야 하는 겁니다. 이게 노동의 의미예요. 노동자로서 살 수 있다는 게, 이분들 자존감을 높이고 행복하게 만들고 통합 사회를 이루는 단초가 되는 겁니다. …(후략)…

이날의 짧은 인터뷰는 필자에게 많은 여운을 남기며, 아래의 질문에 대해 분명히 답해 주었다.

• 대한민국에서 중증장애인으로 살아가면서, “노동권”을 가지는 것에 대한 의미는 무엇인가?

대한민국에서 중증장애인 노동자로 살아간다는 것은 쉽지 않은 일이다. 심지어 가장 가까운 가족들도 수입이 적다는 이유로 직장을 그만두라는 제안을 하기까지 한다. 그러나, 중증장애를 가진 그들은 말한다. “난 일할 거야.” 일은, 중증장애로 인하여 혼자 생활하기 어려운 그들이 용돈을 받거나 주변의 도움을 받으면서 생활해가야만 하는 일반적인 수혜자적인 위치에서 자유로워질 수 있는, 자존감을 높이고 행복하게 될 수 있는 자아실현의 수단이다. 대법원 판결과 헌재 결정에서 살펴보았듯, 일은 생존 이상의 인간 존엄을 지키는 무엇이고, 그 의미가 혼자서 자유로이 생활하는 데 어려움이 있는 중증장애인들에게는, 반대를 무릅쓰고 일하기를 결심하는 것에서 알 수 있듯이 더욱 크다. 그러나 이 중대한 의미를 가진 노동권을 모두가 당연히 누릴 수 있는 상황만은 아니라는 것이 마음 한 켠을 쓰라리게 한다.

- 넷. “도움”이 되지 않는 노동자들의 위기, 그리고 당신의 시선 -

중증장애인들의 노동권 실현에 중대한 의미를 지녔던 사건은, 지난 2020년 서울시에서 시작된 권리중심공공일자리 사업이었다. 사업은 2019년, 눈물과 아픔을 견디던 누군가의 죽음으로부터 촉발되었다. “중증장애인 지역 맞춤형 취업 지원 사업”에서 동료 지원가로 채용되어, 다른 중증장애인의 취업을 돕고 일자리를 연계시키는 업무를 맡았던 고 설요한 씨는 연계해 줄 일자리가 없는 상태에서도 계속해서 다른 중증장애인들을 한 달에 20번씩 만나는 업무를 맡았고, 실적이 좋지 않으면 월급의 일부를 반납하여야 했다. 그가 남긴 말은 “미안하다, 민폐만 끼쳤다” 였다.

그는 당시 이 사회 시스템에 있어서는 “도움”이 되지 않는, “민폐를 끼치는” 노동자로 치부되었다. 그가 정말로 이 사회에 도움이 되지 않는 노동자였던가. 그를 그렇게 만들어버린 이 사회 시스템이 문제였던 것은 아니었을까. 이 사건 이후 유엔 장애인권리위원회의, 장애인을 긍정적으로 바라볼 수 있도록 인식 제고 캠페인을 시작하라는 권고에 따라 “장애인을 위한” 맞춤형 일자리, 권리중심공공일자리가 생겨났다. 이는 최중증, 탈시설 장애인의 노동권을 보장하기 위한 목적을 가지고 있었고, 사업의 내용은 중증장애인들 즉 장애인 당사자들이 장애인 인식개선 강의 및 강사 양성, 창작활동, 장애인 차별 해소 공연과 같은 장애인 인권보호 활동 “업무”를 맡을 수 있게 하였다. 이 사업은 이후 전국으로 확대되었고, 2024년 대부분의 지자체에서 권리중심공공일자리 예산을 확대 및 새롭게 도입하였다.

그러나 2024년 1월 1일 서울시는 권리중심공공일자리 사업 예산을 전액 삭감하였고, 이에 따라 중증장애인 노동자 400명이 실직하였다. 서울시는 새로 ‘장애 맞춤형 특화 일자리 사업’을 추진하고 있다. 청각장애인에게 인공지능 데이터 라벨링을, 중증 근육장애인에게 불법저작권 침해 콘텐츠 모니터링을 맡기는 방식이다. 이러한 방식은 직무수행 능력을 중심적으로 보게 되기 때문에 다시금 중증장애인들을 배제할 수밖에 없는 구조라는 비판을 받고 있다.

장애인의 노동권에 대한 깊은 존중을 표하는 권리중심공공일자리 사업과 해당 프로젝트 예산이 급격히 감소한 서울시, 이 두 가지 사례를 살펴보며 재고하게 된 것은, 인간의 존엄성과 그가 누리는 기본권은 다른 가치보다 가장 상위의 것임에도 불구하고 특정 집단에 배제적인 사회에서는 이해받기 어렵다는 것이다. 사회 시스템이 특정한 속성(장애와 같은)을 가진 사람들에게 배제적이라면, 그들은 “도움되지 않는 노동자”가 된다. 그러나 사회 시스템이 그들을 위하여 만들어지게 된다면, 그들은 그 속에서 그들 자체로 있을 수 있게 된다. 그들은 사회의 기준에 스스로를 깎고 끼워 맞추면서, 부족한 부분을 자신의 탓으로 돌리지 않아도 된다.

마지막으로 이 글의 목적은 우리가 한 개인으로서 소수의 집단이 소외되는 사회문제를 맞닥뜨렸을 때 무엇을 할 수 있는가 다시 생각해 보기 위한 것임을 상기시키고 싶다. 두 가지를 제안할 수 있을 것이다. 첫째는 사회적 기준들이 장애인 노동자의 자기 결정에 장애가 되지 않는 포용적인 사회가 되도록 함으로써, 하나님의 사랑이 담긴 시선을 사회를 통해서 전하는 것이다. 이는 장애인을 인식하고 대우하는 방식에 있어 사회 전반의 변화를 동반하기에, 어느 정도의 시간을 요할 것은 분명하다. 그래서 개인으로서 할 수 있는 두 번째 제안에 방점을 찍고자 한다. 배제로부터 통합으로, 장애를 가진 사람들을 바라보는 시선을 전환하고, 사회가 만든 규격과 기준에 벗어나 소외된 이들을 사랑의 시선으로 바라보는 것이다. 모든 국민이라는 이름 아래에서 하나가 된 우리가 서로를 바라보는 시선을 가질 때 어떤 기준과 기대치로부터 자유하기를 소망한다. 누군가를 “쓸모없는” 존재로 바라보게 만드는 사회 시스템이 바로 개선되지는 않을지라도, 지금 우리는 하나님이 모든 사람을 쓰임새를 위해서가 아니라 평등하게 존엄한 인간으로 빚으셨다는 사실을 진정으로 이해할 수 있을 것이다. 글을 맺으며, 하나님의 사랑의 시선이 상처입은 누군가의 마음을 치유하기를 기도한다.

Sources:

Jinwoo Park, Replacing the Six Disability Levels with Two Levels, Severe and Mild. . .Abolish the Disability Rating System after 31 years, ChosunMedia (June 25, 2019)https://www.chosun.com/site/data/html_dir/2019/06/25/2019062501101.html.

Songyee Park, Seoul City walks with ‘Selective’ Disadvantaged…Severely Disabled Losing Jobs, The Kyunghyang Shinmun (January 27, 2024) https://www.khan.co.kr/national/national-general/article/202401270900021.

Ministry of Health and Welfare, 「Status of Persons with Disability」, Number of Registered Persons with Disabilities by Age, Severity of Disability, and Gender Nationwide (2023) https://kosis.kr/statHtml/statHtml.do?orgId=117&tblId=DT_11761_N007&co
nn_path=I2 Act on Welfare of Persons with Disabilities Articles 2 and 6.

The Constitution of the Republic of Korea Articles 10,11 and 32 Cheolsoo Lee, Labor Law. 17-18 (HyeonAmSa, 2023).